作為SMA整體解決方案提供商，會(huì )眾生物自2020年下半年起傾力打造的“不7而遇”SMA系列活動(dòng)，擬邀國內SMA各領(lǐng)域權威專(zhuān)家以及SMA患兒家庭一起，為SMA預防、診斷和治療的傳播提供全面的溝通、學(xué)習和交流平臺。
跨越不同的城市，聯(lián)合各地各領(lǐng)域專(zhuān)家，“不7而遇”SMA系列活動(dòng)已在多個(gè)省份留下足跡。預防SMA，會(huì )眾生物將聚力前行，永不止步！
2020年12月10日，第一期“不7而遇”—貴州行SMA公益篩查活動(dòng)啟動(dòng)，并落地于貴州省人民醫院。
美兒SMA關(guān)愛(ài)中心與會(huì )眾生物力邀國內SMA治療領(lǐng)域權威專(zhuān)家中山大學(xué)附屬第一醫院張成教授 、診斷/鑒別診斷專(zhuān)家河北醫科大學(xué)第三醫院胡靜教授、預防領(lǐng)域專(zhuān)家深圳市婦幼保健院謝建生教授、貴州省人民醫院黃盛文教授一起，就SMA的產(chǎn)前篩查與產(chǎn)前診斷、SMA鑒別診斷和SMA治療等方面進(jìn)行了深入的交流，并對貴州省SMA攜帶者篩查項目的開(kāi)展給予了高度肯定。
同時(shí)我們也邀請了SMA患者分享心路歷程，為更多的SMA患兒及家庭加油打氣。
“不7而遇—貴州行”的成功開(kāi)展，為后續線(xiàn)上活動(dòng)的延續奠定了基礎。
2021年1月21日，第二期“不7而遇”—云南行SMA線(xiàn)上活動(dòng)舉辦。
此次活動(dòng)邀請國家級專(zhuān)家云南省第一人民醫院朱寶生教授擔任線(xiàn)上主持，浙江大學(xué)醫學(xué)院附屬兒童醫院毛姍姍教授、深圳大學(xué)附屬第一醫院劉文蘭教授、云南省第一人民醫院章印紅教授就SMA全程管理、SMA遺傳學(xué)檢測、SMA的預防及遺傳咨詢(xún)等內容進(jìn)行講解，另外還有SMA患者進(jìn)行了脊柱側彎治療的經(jīng)驗分享。
2021年12月28日，隨著(zhù)國內治療SMA藥物—諾西那生鈉注射液被納入我國醫保這個(gè)好消息的發(fā)布，第三期“不7而遇”—春風(fēng)行SMA線(xiàn)上活動(dòng)也應聲而來(lái)。
藥物納入醫保，大大減輕了SMA治療的經(jīng)濟負擔，讓更多SMA患兒及家庭可以用藥，用得起藥，這個(gè)消息猶如“春風(fēng)拂來(lái)，暖意洋洋”。
為了讓更多的人了解SMA，預防SMA、治療SMA，此次線(xiàn)上活動(dòng)特邀國內SMA權威專(zhuān)家鄭州大學(xué)第一附屬醫院孔祥東教授、四川大學(xué)華西第二醫院劉洪倩教授、深圳市兒童醫院路新國教授、SMA患者，就SMA攜帶者篩查、SMA診斷和治療等專(zhuān)業(yè)內容，從醫生角度和患者角度，做出全面分享及解答。
第四期 |?SMA罕見(jiàn)病日關(guān)愛(ài)行
2022年2月27日-28日，在第十五個(gè)“國際罕見(jiàn)病日”到來(lái)之際，會(huì )眾生物舉辦了第四期“不7而遇，SMA罕見(jiàn)病日關(guān)愛(ài)行”活動(dòng)。
這一次，我們特邀廣州市婦女兒童醫療中心、國家兒童區域醫療中心的徐開(kāi)壽教授為SMA患兒進(jìn)行義診，為SMA患兒家庭解疑答惑。
在這期間，我們與SMA患兒家庭一同游玩廣州長(cháng)隆野生動(dòng)物園，一起探索大自然，感知身邊的美與生命力。
“關(guān)愛(ài)SMA，讓我們不7而遇！”我們希望通過(guò)這樣一次活動(dòng)，讓更多人關(guān)注到罕見(jiàn)病SMA患者的生存狀態(tài)，關(guān)注這一群努力而樂(lè )觀(guān)的孩子們，為SMA家庭貢獻自己的一份力量。
不忘初心，砥礪前行。接下來(lái)，由會(huì )眾生物主辦的第五期“不7而遇，SMA防控專(zhuān)家巡講會(huì )”即將開(kāi)始！我們將邀請權威專(zhuān)家與您一起聊SMA，敬請期待~
關(guān)注SMA，讓愛(ài)不罕見(jiàn)！